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Vie privée, génome public ?

Le Projet Génome Humain se donnait pour but de séquencer le génome humain. En 2001, cette tâche a été accomplie. Aujourd’hui, dix volontaires, dont Esther Dyson dont nous avons parlé, rendent public l’ensemble de leurs données génétiques. Cela pose très clairement le problème du caractère privé de ces données.

Identité privée ?
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Science, Zeitgeist

Personal Genome Project

Esther Dyson
Esther Dyson vient d’expliquer à la Fortune’s first iMeme conference de San Francisco, les raisons qui l’ont poussé à rejoindre le Personal Genome Project du professeur d’Harvard George Church. Il consiste à rendre public la totalité des résultats du séquençage de son ADN. Les espoirs d’Esther Dyson sont les suivants :

  1. Permettre de générer des résultats intéressants même à partir d’un nombre de volontaires peu élevé,
  2. Montrer que rendre public son ADN ce n’est pas donne à chacun l’équivalent d’une poupée vaudou à son image dans laquelle chacun pourrait planter ses aiguilles,
  3. Découvrir les raisons génétiques de l’apparence, des comportements, des maladies…

Cependant, Dyson ne se leurre pas sur les conséquences éventuelles. En rendant public un « mauvais » gène, elle peut s’attirer des ennuis, mais elle voit cela comme un premier pas à faire.

Reste qu’une fois que suffisamment de gens l’auront fait, il ne sera probablement plus possible de s’en abstenir…

Source : Xconomy.

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