La génétique et le droit en Californie
Les entreprises proposant d’établir la “carte” plus ou moins complète de votre ADN sont de plus en plus nombreuses et plusieurs d’entre elles sont, bien sûr, implantées en Californie. Or, il se trouve que dans cet Etat comme dans beaucoup d’autres (y compris la France à ce qu’il me semble) il est interdit “d’offrir un test clinique directement au consommateur sans ordonnance d’un médecin”.
C’est la raison pour la quelle les entreprises suivantes ont reçu du Département de la Santé Publique de Californie (California Department of Public Health) une lettre les rappelant à la loi :
- 23andMe
- CGC Genetics
- deCODEme Genetics
- DNA Traits
- Gene Essence
- HairDX LLC
- Knome
- Navigenics
- New Hope Medical
- Salugen
- Sciona Inc
- Smart Genetics
- Suracell Inc
Face à cette lettre les appelant, pour des raisons purement corporatistes, à “cesser et renoncer” (cease and desist, c’est une lettre ayant une valeur juridique), ces entreprises n’allaient pas, bien sûr, plier, c’était à la fois une question de principe — la liberté de connaître son propre ADN — et de gros sous — le marché est considérable en Californie — de plus s’incliner dans un endroit qui est, peut-être, le plus libéral au monde augurait mal de l’avenir de cette activité.
C’est ainsi que 23andMe et Navigenics, les deux plus grosses entreprises du secteur, ont mené la bataille juridique contre l’Etat de Californie et semble l’avoir gagné le 19 août dernier. Je dis semble, car d’une part quatre des treize entreprises en questions ont renoncé à leur activité et les conditions dans lesquelles celles qui restent vont pouvoir exercer leur activité ne sont pas très claire. Cependant, tout le monde semble satisfait tant du côté de l’Etat que des entreprises privées ; reste à attendre quelque temps pour connaître l’exacte nature de l’accord.
Sources : The Genetic Genealogist et Wired.
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15 septembre 2008 à 18:47Il semblerait que, dans nos belles contrées civilisées, un individu ait le droit inaliénable de disposer de son corps mais pas encore de disposer des “plans” de ce corps sur lequel les états aimeraient bien mettre une main “régulatrice”. Et puis, ce petit ruban en double hélice contient bien trop d’informations politiquement incorrectes.
D’un autre côté, il faut que les entreprises privées proposant ce type de service se posent en entreprises éthiques (confidentialité et pertinence de l’information délivrée au client) et comme le marché passe toujours avant l’éthique, les états n’ont peut-être pas tort de vouloir un peu de régulation.
15 septembre 2008 à 19:08Sauf que les Etats ont plus intérêt à ce que l’éthique ne soit pas respectée que les entreprises…
15 septembre 2008 à 19:26Vous n’avez effectivement peut être pas tout à fait tort mais en appeler seulement à la responsabilité d’un marchant, j’ai bien peur que cela ne marche pas mieux… Si mon fichier qui dit que j’ai toutes les chances de mourir d’un infarctus vers 50 ans tombe entre les mains de mon assureur…si on informe que je suis atteint d’un dégénérescence neurologique incurable qui se manifestera chez moi d’ici quelques années… qui d’autre d’un état (je ne suis pas par nature très attaché à des mécanismes de régulation étatique) serait capable de garantir cette protection; l’éthique personnelle d’un dirigeant d’entreprise dont la priorité est de répondre devant ces actionnaires???
15 septembre 2008 à 19:31Un comité de sages…. qui s’en mettrait plein les fouilles. Non, non, ça ne marche pas mieux.
15 septembre 2008 à 19:38Un comité de sages honnêtes serait encore pire…
15 septembre 2008 à 20:28Une fois de plus, le décalage entre les possibilités techniques et les conséquences prévisibles ou non de ces techniques reste irrésolu. En dehors du timide principe de précaution de Jonas qui empêche d’avancer, il ne me semble possible d’en passer que par une responsabilité personnelle, une légalité intérieure indépassable qui s’appuierait sur des valeurs transcendantes communes et fortes (un ensemble de tabous quasi-religieux) et dépassant tous les autres intérêts, choses que le monde actuel, au nom d’une certain liberté d’action (qui n’est au fond qu’une liberté sans responsabilité, donc une liberté de façade), n’est pas prêt à tolérer… Tant que ceci ne sera pas réalisé, les outils modernes resteront de dangereux outils. Pas de droit mais des tabous.
16 septembre 2008 à 8:11Pourquoi pas. Mais sauf à imposer ce corpus sur l’ensemble du globe, et à y réussir sans exception, cela risque d’être une pieuse illusion.
17 septembre 2008 à 12:33Je lis toujours avec intérêts les remarques de Thierry (15 sept 2008 à 18:47) : quelles sont les « informations politiquement incorrectes » qui seraient contenues dans ce genre d’analyse ? Une prédisposition génétique à une ou plusieurs maladies ? C’est précisément le genre d’information que je voudrais connaître avant que la maladie ne se déclare et ce, afin d’éviter, dans la mesure de mon possible tout comportement à risque ou simplement pour savoir etc. Les informations déduites d’une analyse génétique me semble TOUJOURS neutre et sans conséquence sociale ou politique. Suis-je dans l’erreur?
17 septembre 2008 à 13:42Je pensais à la filiation génétique, les notions de race (de grande famille génétique pourrait-on dire pour rester politiquement correct), de caractères héréditaires qui font que chacun de nous a une histoire précise (au moins génétique) qui ne vont pas avec les tendances modernes (françaises en tous cas) qui, depuis les lumières, tentent de faire de l’individu, un être culturel affranchi de son histoire et interchangeable qui ne se verrait défini que par des valeurs universelles et communes à tous les Hommes. Or, l’analyse de votre ADN, en s’intéressant justement aux différences discriminantes qu’il peut y avoir entre individus, fait apparaitre, entre autres, vos origines ethniques donc géographiques. Dans un pays comme la France qui refuse obstinément de faire des statistiques ethniques (politique de l’autruche), l’analyse de l’ADN de chaque individu est une vraie bombe sociale.
Schizodoxe en parle justement très bien là:
http://www.schizodoxe.com/2008/09/15/genetique-race-politiqu/
18 septembre 2008 à 0:51« Or, l’analyse de votre ADN, …, fait apparaitre, entre autres, vos origines ethniques donc géographiques. Dans un pays comme la France qui refuse obstinément de faire des statistiques ethniques (politique de l’autruche), l’analyse de l’ADN de chaque individu est une vraie bombe sociale. »
Je trouve vos propos par trop elliptiques, alors que vous nous aviez habitué à plus de virilité dans l’expression de votre pensée. Qu’aurions-nous à redouter que nous ne sachions déjà pour que l’information délivrée par une analyse génétique soit à ce point déstabilisante ? Que tel haplogroupe est porteur de « l’allèle Δ 32 du gène codant le corécepteurs CCR5… » (c’est passé comme une lettre à la poste !) que tel autre serait porteur de telle caractéristique ? et après ? Reste… mes « origines ethniques donc géographiques » à l’heure de la promotion des régionalismes, de la généalogie comme dada, « du métissage à toutes les sauces »sic, (vous étiez superbe dans cette dernière repartie du 28/07)… Quelle information pourrait sérieusement être « une bombe sociale » ?
Et quand bien même votre bombe exploserait, notre société est un champ de ruine depuis longtemps dévasté, une explosion de plus ne changerait guère le panorama, sauf peut-être… par l’éphémère lueur produite.
18 septembre 2008 à 10:45“Et quand bien même votre bombe exploserait, notre société est un champ de ruine depuis longtemps dévasté, une explosion de plus ne changerait guère le panorama, sauf peut-être… par l’éphémère lueur produite.”
Ouah j’aurais pu écrire moi-même cette phrase !!
19 septembre 2008 à 14:07Même pas la peine de procéder à l’analyse génétique d’une population pour faire la révolution en France…. Rappelez aux politiques et faites connaitre en France simplement que, contrairement à ce que dit la doxa entretenant bien l’idée que nous partageons tous le même patrimoine génétique, ce qui permet ainsi d’éradiquer toute velléité racialiste et d’entretenir une vision universaliste de fait de l’humanité venant justifier une vision universaliste en droit, rappelez donc que nous partageons 99% de notre patrimoine avec le chimpanzé et que pourtant il n’échappe à personne que nous sommes très différents, autant dire que la qualité d’être Homme réside dans cette petite portion de gènes et donc que des différences phénotypiques tout à fait énormes peuvent émaner d’un delta en terme génotypique et vous coupez l’herbe sous les pieds à tous les discours universalistes typiquement français et, en France en tout cas, nous changerions de paradigme de société. En France, nous en sommes encore à refuser une vision ethnique d’une population en refusant toutes statistiques de ce type ; imaginez donc la gueule de nos journalistes et de nos politiques s’il était reconnu qu’une vision opposée puisse possiblement être étayer par le fait scientifique. Il leur faudrait refonder leur vision universaliste sur le droit seul, la volonté politique seule. Difficile dans ce cas de faire fermer sa gueule à l’opposant politique qui se voit au moins tout aussi justifié qu’eux-mêmes (si on fait du fait scientifique un fait neutre politiquement ou qu’on considère qu’on peut faire dire tout et son contraire à la génétique), voir plus (si on tient toujours que le fait scientifique n’est pas neutre politiquement) Reste à savoir effectivement si le fait scientifique peut (doit ?) ou non étayer la politique. Je pense personnellement que le monde et donc la politique ont bien changé depuis que le simple fait scientifique que la terre est ronde à été reconnu et que le politique ne peut faire autrement que de tenir compte du fait scientifique sous peine de « bancalité ».