Libération contre la liberté de connaître ses gènes
Ah ! Libération ! Quel journal ! Une certaine image du politiquement correct à la française disponible en kiosque et sur papier. Libération n’aime pas la génétique dont on peut, dont on doit craindre des dérives, ni la liberté économique qui est une dérive en elle-même, alors pensez donc ce qu’il faut s’attendre à lire, dans ce journal, concernant 23andMe (entreprise à laquelle je me suis intéressé) ! Et que l’auteur de l’article soit un chercheur de l’INRA ne change rien à l’affaire…

L’ADN est une source d’informations sur votre patrimoine santé. Il faut tout d’abord préciser les choses. Le plus gros de la structure de l’ADN est partagé par tous les humains, 1 % à 2 % seulement diffèrent d’un individu à l’autre. Les progrès phénoménaux des machines de séquençage permettent de proposer une véritable information sur les différences génétiques existantes entre les individus.
Quand on parle de génétique et donc de différence innée entre les individus, il faut tout d’abord bien prendre garde à se protéger de tout soupçon de racisme et donc dire que les différences ne sont pas si grandes, que “la structure de l’ADN est partagée par tous les humains, 1 % à 2 % seulement diffèrent d’un individu à l’autre”… Oui, certes, mais
- ce petit pour cent peut être central,
- il est une différence entre deux individus ; entre races, cette différence n’est qu’une statistique, alors pourquoi insister sur cette unicité du genre humain puisqu’on ne parle, et qu’on ne peut fondamentalement parler, que de différences individuelles ? A quoi bon cette mise en garde ?
- qu’est-ce que la structure de l’ADN ? Je suis un lecteur ignorant, je lis Libération, qu’est-ce donc cela pour moi ? Les quatre bases ? Mais il me semblait qu’elles étaient les même pour tous les êtres vivants (au diable les rétrovirus !) ? A moins que ce soit les paires de bases, mais on nous dit partager 99 % d’entre elles avec le chimpanzé (histoire de dire qu’il faut être cool avec les animaux, enfin, les animaux télégéniques, les poulets de batterie, on s’en moque) ; un humain peut-il donc être plus proche par son ADN d’un chimpanzé que d’un autre homme ?
- Est-ce le génome ? Cela conviendrait mieux que les paires de bases et nous différencieraient plus du singe. Mais qui doute, en voyant deux hommes, aussi différents soient-ils, que l’essentiel de leurs traits est commun ? Pourtant, l’un peut très bien souffrir d’une imperfection génétique qui le voue à la mort et l’autre ne l’avoir pas : infime différence, grands effet et nous revoilà au premier point. Alors, que signifie ce 1 à 2 % ? N’est-ce pas, tout simplement, un chiffre balancé comme ça histoire de dire, comme le philosophe Benetton : “tous pareil, tous différent”, ce qui n’est, au mieux, guère plus qu’un truisme ?
Dans le domaine de la santé, les choses sont, en effet, compliquées. Il n’y a pas qu’un gène à l’origine d’un problème, mais sans doute plusieurs qui interviennent chacun pour une partie infime du déclenchement d’une anomalie ou d’une maladie. La part du milieu (de l’environnement) et de votre mode de vie est énorme et primordiale. Dès lors, 23andMe peut donner, au minimum, une information mal adaptée.
Il n’y a pas d’informations “mal adaptées” en la matière, mais de mauvaises questions et une entreprise privée n’est pas tenue d’obliger les gens à utiliser pertinemment les produits qu’elle vend. Puisqu’il s’agit de Libération, parlons de journaux : eux aussi vendent de l’information. Si un journal dit qu’il y a un pourcentage d’immigrés emprisonnés qui est supérieur à celui de la population nationale, est-il responsable du lecteur qui dira que “c’est normal parce que les Arabes sont des vandales, ils ont ça dans le sang” (le fameux gène du brûleur de voiture), de celui qui pensera “bien sûr, les flics sont racistes” (le non moins fameux gène du blanc xénophobe) ou, enfin, de celui qui, comme moi, se demandera “qu’entend dont ce journal par immigrés et quel sont les motifs d’emprisonnement ?” (si les immigrés clandestins sont pris en compte, il est mécanique qu’ils soient surreprésentés, par exemple, puisque c’est la loi qui crée tout à la fois et leur existence et leur délit).
Ni Libération, ni 23andMe ne sont responsables de l’interprétation qui est faite des informations données. Il est même légitime de supposer que quand on investit dans un test génétique, on ait une vision à peu près claire des choses.
Mais voilà un passage fascinant :
En France, l’obtention d’informations sur le génome humain est médicalement très encadrée. Les tests génétiques préventifs, par exemple pour le cancer du sein, ne sont proposés aux patientes qu’après une étude de la prévalence de cette maladie dans la famille. Si cette étude suspecte la présence d’un variant génétique délétère, c’est-à -dire pouvant, avec une grande probabilité, rendre malade, alors il y a un contrôle médical renforcé de la patiente
Passons sur l’apologie du contrôle des citoyens, éternels mineurs devant un Etat qui se prend tantôt pour un père, tantôt pour une mère, et attardons-nous sur la logique du propos : on ne fait le test génétique concernant une prédisposition génétique que si elle s’est déjà manifestée. Or, c’est justement pour ceux qui ne connaissent pas (ou mal) le passé médical de leur famille (les populations d’un certain âge, les populations rurales, voire les populations migrantes) que de tels tests sont utiles.
Mais le meilleur suit :
A l’origine de cette société, on trouve le cofondateur de Google. On flaire la bonne idée. Celle, à mon avis, de créer des sites d’internautes sur la Toile regroupant des individus partageant un certain nombre de particularités génétiques. A terme, l’ambition des concepteurs de 23andMe est peut-être de créer des communautés d’un nouveau type, pourquoi pas des ethnies nouvelles. De multiples informations pourraient y circuler au jour le jour entre ces communautés et 23andMe. Des informations sur leur mode de vie et leur vécu, sur des échanges de conseils et d’informations sur la survenue de troubles de santé, d’intolérance à des médicaments ou d’une maladie. Tout cela sans clause bien claire de confidentialité.
Là , nous avons tout, une synthèse, un concentré :
- L’horreur de la mainmise capitaliste sur le monde avec la menace Google,
- la possibilité d’un nouveau racisme (ce qui n’est pas impossible, mais quitte à canaliser les vieilles passions identitaires, autant que ce soit fondé sur des affinités électives — faut-il condamner cela, par exemple ? — plutôt que sur l’opposition aux autres),
- l’absence de confidentialité. Certes, c’est un danger. En même temps, on n’est pas obligé de payer 600 $ à 23andMe et de mettre les résultats en ligne,
- l’absence de contrôle par la médecine d’Etat. Ah ! Oui, ça, ça fait mal… L’Etat moderne est un Etat infiniment bienveillant. Que lui restera-t-il si on lui retire le contrôle de la vie privée (la lutte contre l’anorexie, l’obésité, les pensées négatives, le tabac, le manque de légume, la politique du préservatif laïc et obligatoire, le contrôle de la mémoire historique, etc.) que lui restera-t-il puisqu’il a renoncé à tout ce qui faisait le politique ?
C’est d’ailleurs en rapport avec ce dernier point que, selon moi, il y a le véritable danger : dans la place que pourrait prendre la statistique (science de l’Etat par excellence) génétique dans la gestion rationnelle de l’Etat providence (j’ai évoqué cela ici et là ).
Joël Gellin nous offre donc une belle illustration de l’obscurantisme progressiste à la française. Et je suis sûr que le même est capable de pondre demain et dans le même journal un article sur le danger créationniste qui menace la recherche et la science !
Source : Libération.
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30 août 2008 à 11:26Un rétrovirus serait donc un être vivant d’après vous ? Cependant bon article. Meilleur que celui du torchon rose.
30 août 2008 à 11:34Merci
Très franchement, je n’ai pas la compétence pour en décider, mais, je ne vois pas trop de raison pour la leur en refuser une forme (minimale, sans doute), mais bon, j’ai aussi tendance à l’accorder aux machines… : ainsi, mon vieux PC me déteste alors que mon beau Mac m’aime.
J’ai lu trop livres de SF, sans doute
30 août 2008 à 11:59“Que lui restera-t-il si on lui retire le contrôle de la vie privée (la lutte contre l’anorexie, l’obésité, les pensées négatives, le tabac, le manque de légume, la politique du préservatif laïc et obligatoire, le contrôle de la mémoire historique, etc.) que lui restera-t-il puisqu’il a renoncé à tout ce qui faisait le politique ?”
Excellent, tout y est…
30 août 2008 à 12:03Et c’est pour ça qu’on aura, en France, une sorte de 23andMe public, obligatoire, laïc, solidaire et géré par des fonctionnaires et des associations citoyennes irresponsables (au moins au sens juridique), juste histoire de faire quelques économies à la Sacro-Sainte Sécu…
Je renvoie une nouvelle fois à ces deux billets (le premier et le second).