Dans la famille de Victoria Grove, l’emphysème a déjà frappé de multiples fois. Comme cette forme d’emphysème pulmonaire est d’origine génétique, elle sait que, pour être mieux soigné, elle devrait indiquer à son médecin ses antécédents familiaux et faire tester son ADN, mais elle ne le fait pas de peur d’avoir à le déclarer à ses employeurs ou à ses assureurs. En effet, les soins inhérents à une telle maladie peuvent s’élever à 100 000 $ par an, ce qui peut en dissuader beaucoup…



Finalement, elle s’adresse à une entreprise privée pour faire, à ses frais, les tests d’ADN permettant de détecter la déficience en α₁-antitrypsine qui est la cause génétique de l’emphysème. Elle découvre, alors, qu’elle développera cette maladie.

Elle décide de garder cela secret et de n’en pas parler à ses médecins, afin d’éviter que ceux-ci, volontairement au non, le signalent à ses employeurs ou à ses assureurs. Mais, bientôt, cela n’est plus possible. Elle sait que certains de ses symptômes sont très graves alors que, pour les médecins qui la soignent, et qui ignorent ce qu’elle leur a tu sur les antécédents familiaux, ils sont anodins. Pour elle, alors, une autre vie commence…

L’article d’Amy Harmon publié dans le New York Times du 24 février dernier commence par cette histoire et pose une question bien plus vaste que celle de la discrimination à l’embauche ou à l’assurance. En effet, c’est moins ce problème-là qui se pose que celui, bien plus grave, de l’impossibilité d’une prise de décision qui mettrait à part des données connues. On peut demander, au cas par cas, à une entreprise, à une institution ou à une personne, de ne pas prendre en compte tel ou tel facteur dans sa décision (ou, plutôt, de les poursuivre en les accusant d’avoir discriminé dans le cas ou cette décision serait négative), mais il est impossible d’imaginer qu’elles puissent ignorer toujours ce qu’elles savent. L’ignorance est comme la virginité, une fois perdu, c’est pour de bon.

L’essence de l’assurance, par exemple, est la mutualisation de la prise de risque. S’il n’y a plus de risque, mais une certitude, il n’y a plus d’assurance possible. Or, dans le cas de certaines maladies génétiques, la certitude est, parfois, une réalité. Que peut-on espérer d’une assurance, alors ? Qui reprocherait (et au nom de quoi) à une entreprise de ne pas assurer une personne dont il est certain qu’elle développera, dans un délai assez prévisible, une maladie coûtant 100 000 $ par an ? Bien sûr, elle peut décider de l’assurer à un prix lui permettant de couvrir sa dépense, mais, dans ce cas, c’est l’assuré qui n’aura aucun intérêt dans la transaction. On me dira qu’il suffit à l’assureur de mutualiser, mais, qui, sachant qu’il n’aura pas telle grave maladie génétique, accepterait de mutualiser son absence de risque avec la certitude d’une autre personne ? A moins d’y être forcé, personne, car cela revient à payer pour un service dont on n’a pas besoin…

En somme, peut-être que l’assurance quittera bientôt le monde des probabilités pour entrer dans celui de la statistique et, si cela se passe ainsi, je pense que cela changera bien des choses.

Source : The New York Times.