Dans les années qui viennent, il devrait être assez facile et peu coûteux d’obtenir une carte sommaire, mais prête à l’emploi, de votre code génétique, telle que vous puissiez y chercher des informations concernant les maladies auxquelles vous êtes le plus exposé, les médicaments qui vous aideront le plus et même, pour terminer, comment vos enfants tourneront. Pour le dire autrement, nous sommes sur la voie d’un splendide Nouveau Monde [Brave New World, il s'agit d'une allusion au livre d'Huxley] de transparence génétique qui promet de donner aux individus des pouvoirs dont il est difficile de saisir la limite.

Mais de tels renseignements ne sont pas utiles uniquement pour l’individu. Les assurances, elles aussi, sont très intéressées par eux, comme il est facile de le comprendre. En obtenant des renseignements d’ordre génétique sur leurs clients, elles pourraient mieux adapter leurs prix. Tout le problème est là : le prix d’une assurance doit s’appuyer, pour rester intéressant aux parties, sur une large part d’ignorance. Certes, le client de son côté préfère ne pas payer pour ceux qui risquent beaucoup plus que lui et l’assureur, du sien, préfère que ceux qui sont le plus exposés à un risque aient une prime supérieure à celle des autres, mais cette connaissance ne doit dépasser certaines bornes (difficile à déterminer), sinon, ce n’est plus de l’assurance, chacun le comprendra…

Certes, on dira que les gênes ne disent pas grand-chose et qu’extrapoler des maladies éventuelles, des addictions possibles ou des enfants délinquants probables, n’a rien de scientifique. Peut-être. Mais l’important, quand il s’agit des actes humains, ce n’est pas tant la réalité que ce qu’ils croient l’être. C’est pour cela qu’aux Etats-Unis, dans un grand élan d’unanimité, le Genetic Information Nondiscrimination Act a été voté devant la Chambre des représentants (420 pour, 3 contre…) afin d’interdire aux employeurs et aux assureurs de discriminer à partir du génome.

Bien sûr, l’intention est louable, mais il est difficile d’imaginer que l’on se prive d’une source de renseignements telle que celle-ci. D’autre part, qu’est-ce que discriminer une personne selon son génome ? L’achondroplasie — qui provoque le nanisme— est une maladie génétique, n’est-ce pas discriminer une personne que de pas accepter un nain à tel ou tel postes ? On répondra qu’il n’est pas discriminé pour ses gènes, mais à cause de sa taille, mais cela revient à dire que discriminer à partir du phénotype est admissible… Allons plus loin : les recherches concernant la maladie de Tay-Sachs au sein d’une certaine population, n’étaient-elles pas particulièrement discriminatoires ? Pourtant, on s’est borné à en faire le dépistage au sein des Juifs Ashkénazes… Auraient-ils fallu, au nom de la non-discrimination, ne pas le faire ? Evidemment, non, pourtant, n’est-ce pas là laisser la porte ouverte à d’autres choses ?

En somme, il est sans doute temps d’apprendre à vivre avec ce savoir plutôt que de jouer à l’ignorance.

Source : VentureBeat.