Le Projet Génome Humain se donnait pour but de séquencer le génome humain. En 2001, cette tâche a été accomplie. Aujourd’hui, dix volontaires, dont Esther Dyson dont nous avons parlé, rendent public l’ensemble de leurs données génétiques. Cela pose très clairement le problème du caractère privé de ces données.



En Occident, cette séparation du public et du privé (des structures de l’économie aux contingences de la vie de chacun) est un sujet particulièrement sensible. C’est d’ailleurs ce point que Bertalan Meskó considère comme central :

La partie technique de l’ensemble du projet sera résolu dans quelques années. J’en suis totalement certain. Mais l’interprétation doit être parfaite. Nous aurons à savoir comment parler aux patients de ses gènes et des risques de maladies spécifiques. Le patient doit savoir qu’il devra faire des choix ; personnellement, je ne voudrais rien savoir de mon gène APOE4 (un gène prédisposant à la maladie d’Alzheimer [en fr.]), et je ne voudrais pas que quiconque sache quelque chose à ce propos. Désolé pour cette métaphore banale, mais c’est comme ne pas vouloir aller nu dans la rue et ne pas vouloir que les gens vous voient sans vêtements. La situation est la même avec mon génome. C’est ma vie privée.

Il n’y a pas, à ma connaissance, dans toute l’histoire de l’humanité de cas où une connaissance scientifique est délibérément laissée de côté. Certes, on me dira que les Aztèques équipaient de roues les jouets des enfants, mais ne s’en servaient pas pour le transport ou que les Grecs disposaient de technologies mécaniques étonnantes. Mais dans un cas comme dans l’autre, la non-utilisation n’avait qu’une seule raison : il y avait moins moderne, mais plus efficace : l’esclavage. Donc, pour en revenir à notre sujet, les chances de voir ces nouvelles connaissances génétiques être utilisées, tant par des individus qui exercent leur droit légitime à se connaître mieux que par des Etats qui se sentent légitimes (et sont légitimés par une large part de leurs citoyens) à mieux connaître leur population pour mieux la “protéger”, sont infimes, car il n’y a rien de moins moderne et de plus efficace à lui opposer.

L’autre problème évoqué est celui de l’exemple donné : les volontaires ne sont pas n’importe qui (en voici la liste). Certes, l’auteur le rappelle, à raison, il est nécessaire d’avoir de grands noms, mais reste que les gènes qui sont mis en avant sont ceux de personnes qui ont réussi, ce qui ne peut qu’avoir des conséquences sur le lien, à la limite de l’inconscient, que chacun fait entre la nature d’une personne (ses prédispositions) et son succès. Nous ne sommes pas là dans l’idéologie d’un groupe spécifique, mais dans l’air du temps. L’explication génétique, simplifiée, mal comprise, s’appuyant sur des travaux dépassés, peu importe, se répand, en effet, partout et est en passe d’être intégrée par tous, mais toujours un voile de déni farouche : on peut dire pis que pendre de ceux qui critiquent le Téléthon (et ce dont il est le symptôme) et faire dans la reductio ad hitlerum dès que d’autres évoquent la possibilité que les explications sociales ne soient pas l’alpha et l’oméga de l’agir humain.

Source : ScienceRoll.