Il y a, aux Etats-Unis, chaque année, 5 000 enfants chez qui une maladie génétique est détectée. A ceux-là, il faut en rajouter 1 000 autres dont la maladie ne sera détectée, peut-être, que trop tard. Quelle est la cause de ces drames ? Elle est toute trouvée : c’est la non systématicité des tests ! Mais est-ce si simple ?



Pour le docteur Hsien-Hsien Lei, cela semble, en effet, aussi simple que cela. Son analyse est strictement quantitative :

Les test génétiques des nouveaux nés ont fait l’objet de débats dans le Minnesota. Les lois y stipulent que les échantillons de sang ne peuvent être utilisés pour la recherche ou pour n’importe quel autre usage sans lien avec le dépistage sans un consentement écrit des parents. Ceux qui pensent que les gènes relèvent de la vie privée soutiennent que ces échantillons ne devraient même pas être prélevé sans l’accord préalable des parents. Mais il y a un problème avec cette nécessité du consentement : si les gens ne sont pas soumis automatiquement aux tests, ces derniers ne couvrent qu’une population moindre ; le Minnesota n’exige pas d’accord préalable et teste 99,5 % des nouveaux nés, le Maryland le demande et teste moins de 97 %.

CQFD. Et par là même, l’opposition à l’automaticité des tests expose 3 % des nouveaux nés à ne voir leurs atteintes génétiques n’être découvertes que quand il sera trop tard. Nous sommes là au cÅ“ur du conflit entre l’intérêt général et l’intérêt des individus et l’auteur ne l’ignore pas en citant Craig Westover qui prend la défense du droit que les nouveaux nés auraient sur leurs gènes :

C’est un cas classique, dit-il, de l’opposition entre ce que l’on voit et ce que l’on ne voit pas. Le résultat visible des tests génétiques est mesurable en vies d’enfants sauvées. Les effets pervers, ce que l’on ne voit pas donc, ce sont les risques individuels, psychologiques, sociaux et financiers, y compris la stigmatisation sociale ou les discriminations à l’assurance et à l’emploi.

Je rajoute le surcroit de pouvoir donné à l’Etat, car en faisant de lui le premier détenteur de l’information, on en fait, aussi, le premier juge. Et c’est d’autant plus vrai que la conclusion du docteur Hsien-Hsien Lei semble difficilement contestable :

Si ce n’est pas le gouvernement, alors qui ? Qui s’assurera que nos enfants reçoivent les soins médicaux dont ils ont besoin et qu’ils méritent dès leur naissance ?

A cette question, il n’y a, en effet, sans doute qu’une réponse. Mais est-ce la bonne question ?

Source : Eye on DNA.